Lydia Remick วัย 42 ปีจากคอร์นวอลล์จะนอนทั้งวันทั้งคืนและยังคงรู้สึกเหนื่อยล้าจากอาการปวดเรื้อรังซึ่งบางครั้งก็รู้สึกเหมือนถูก “แทง”
ผู้หญิงคนหนึ่งเล่าว่าเธอเรียนรู้ที่จะอยู่กับสภาพที่มองไม่เห็นได้อย่างไรซึ่งให้ความรู้สึกเหมือน “ไฟฟ้าช็อต 50 ครั้งต่อวัน”
Lydia Remick จากNewquay , Cornwall ได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการปวดเรื้อรัง fibromyalgia เมื่อเกือบแปดปีที่แล้ว
เธออายุ 42 ปีอธิบายว่าเงื่อนไขนี้ จำกัด ชีวิตของเธอได้อย่างไรเนื่องจากความเจ็บปวดมักจะแย่มากจนต้องนอนทั้งวันทั้งคืน
เธอบอกกับคอร์นวอลล์ไลฟ์ว่าเธอใช้ชีวิตอย่างไรกับความกังวลอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับร่างกายของเธอ “ให้ออก” เมื่อใดก็ตามที่เธอออกไปในขณะที่ความเจ็บปวดอาจทำให้ระทมทุกข์มากจนรู้สึกเหมือนถูก “แทงข้างหลัง”
Lydia ซึ่งไม่เคยมีลูกมาก่อนตอนนี้กำลังระดมทุนเพื่อซื้อสกู๊ตเตอร์แบบเคลื่อนที่ซึ่งจะช่วยให้เธอมีความสุขกับชีวิตมากขึ้น
เมื่ออธิบายถึงสภาพของค่าผ่านทางที่เกิดขึ้นในชีวิตประจำวันของเธอเธอกล่าวว่า: “เกือบทุกวันฉันสบายดีบางวันฉันดีมาก แต่วันอื่น ๆ ฉันแทบจะไม่สามารถเคลื่อนไหวได้นี่คือความสุขของโรคไฟโบรมัยอัลเจีย
“ วันที่เลวร้ายที่สุดที่ฉันลุกจากเตียงไม่ได้จริงๆและมันก็ต้องดิ้นรนแค่ข้ามไปห้องน้ำ ทำให้สามีของฉันต้องทำทุกอย่างและเขาก็ทำงานเต็มเวลาและไม่เคยรู้เลยว่าเขาจะกลับบ้านไปเพื่ออะไร
“นั่นเป็นวันที่เลวร้ายจริงๆและฉันก็แค่พยายามนอนหลับให้สบายที่สุดเท่าที่จะทำได้
“ แล้วบางวันฉันก็รู้สึกเหมือนได้มาเพื่อโลก แต่แล้วผลที่ตามมาฉันมักจะทุกข์ถ้าวันนั้นทำมากเกินไป
“มีหลายวันที่ฉันจะทำอะไรบางอย่าง แต่ฉันจะจ่ายให้ในวันถัดไปซึ่งเป็นเรื่องที่น่าหงุดหงิดสำหรับเราทั้งคู่
“ มันเป็นสภาพที่แปลกประหลาดที่สุดและโชคดีที่ฉันมีเพื่อนที่ยอดเยี่ยมบางคนที่เข้าใจว่าเพียงเพราะฉันทำอะไรบางอย่างในวันหนึ่งไม่ได้หมายความว่าฉันจะทำมันได้อีกครั้ง แต่ฉันก็เสียเพื่อนไปด้วยเพราะฉันต้องยกเลิกแผนหลายครั้ง ปี. “
“ ฉันนอนได้ทั้งวันทั้งคืนและยังเหนื่อย สมองของคุณทำงานไม่ปกติและนั่นส่งผลกระทบอย่างมากต่อร่างกายส่วนที่เหลือของฉัน ร่างกายของฉันปวดไปทั้งตัว
“แขนขาของฉันรู้สึกหนักและส่วนที่แย่ที่สุดของฉันคือหลังส่วนล่างและสะโพกของฉันมันปวดตลอดเวลาเหมือนถูกไฟฟ้าช็อตห้าสิบครั้งต่อวัน
“ ฉันอธิบายให้ผู้คนฟังว่าเจ็บปวดอยู่เสมอ แต่ความเจ็บปวดแตกต่างกันไป มันเหมือนกับว่าร่างกายของคุณกำลังกรีดร้องออกมาและไม่มีการผ่อนปรนใด ๆ ยาแก้ปวดบางชนิดจะหมดฤทธิ์ แต่ความเจ็บปวดไม่เคยทิ้งคุณไป คุณต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับมัน”
“ฉันยังเจ็บปวดที่รู้สึกเหมือนมีใครมาแทงฉันที่หลังและปวดรอบ ๆ ซี่โครงของฉันซึ่งรู้สึกเหมือนมีดบาดระหว่างกระดูกของฉันและมันก็เกิดขึ้นอย่างกะทันหันในขณะที่ทำอะไรก็ได้ที่น่าอับอายจริงๆ
“ ผู้คนมองคุณด้วยความเจ็บปวดเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าและคิดว่ามีอะไรผิดปกติและไม่มีคำคล้องจองหรือเหตุผลใด ๆ ไฟฟ้าช็อตเหมือนกับว่ากล้ามเนื้อของคุณกระตุกอยู่ตลอดเวลาดังนั้นในวันที่คุณไม่สามารถจดจ่อกับสิ่งอื่นใดได้เลย”
Lydia ทำงานเป็นผู้ประสานงานด้านการนมัสการที่สังฆมณฑลTruroและอาศัยอยู่ที่Pentireกับ David สามีของเธอวัย 52 ปี แต่กล่าวว่างานและชีวิตในบ้านของเธอได้รับผลกระทบจากสภาพนี้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา
“ เราอยู่ในสถานะที่โชคดีมากในตอนที่ฉันเริ่มมีอาการโดยที่ฉันไม่ต้องทำงาน ฉันมีธุรกิจงานฝีมือเล็ก ๆ ในช่วงเวลานั้นซึ่งในที่สุดฉันก็ต้องเลิกทำ
“จากนั้นเราก็มาถึงตำแหน่งที่ฉันต้องทำงาน แต่เราไม่รู้ว่าจะมีงานประเภทไหนได้และมีสมาธิจดจ่อและสนุกกับงานโดยไม่ต้องเสียค่าผ่านทางนี่คือการต่อสู้”
เธอบอกว่าเธอโชคดีที่ได้พบผู้จัดการที่คอยให้การสนับสนุนและสามารถทำงานได้อย่างยืดหยุ่น
ลิเดียลองใช้สกู๊ตเตอร์แบบเคลื่อนที่ในช่วงคริสต์มาสและเมื่อเธอเห็นความแตกต่างครั้งใหญ่ที่อาจเกิดขึ้นกับชีวิตของเธอตอนนี้เธอก็ระดมทุนเพื่อซื้อ